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Il dolore alle soglie della vita
 
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Il dolore alle soglie della vita
Dilemmi etici e necessità del dialogo in terapia intensiva neonatale

Curatore: Lucia Aite
Editore: Bollati Boringhieri
Anno: 2017 
Pagine: 197
ISBN: 9788833958903

Prezzo di copertina: € 24,00

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C'è un luogo dove la vita nascente è contigua alla morte: la Terapia Intensiva Neonatale. In questo limbo tra non-vita e non-morte, saturo di sofferenza, emozioni, affetti, sono esposti a profonde lacerazioni sia i genitori dei neonati ricoverati, tormentati dal timore della perdita, sia i curanti, chiamati a integrare la spinta istintiva a salvare a tutti i costi i piccoli pazienti con la necessità di valutare fino in fondo quale sia il loro bene. Il dilemma con cui l'équipe si confronta è decidere se iniziare e continuare i trattamenti intensivi o mettere in atto forme di desistenza terapeutica - astensione, sospensione - volte a favorire la qualità della vita, piuttosto che la sua durata, o con prognosi infausta. In un contesto così angoscioso e problematico, decidere ciò che è appropriato sotto il profilo etico-clinico implica il dare voce a madri e padri e diritto di cittadinanza ai vissuti, ai dubbi, alle incertezze di medici e infermieri, che una cultura sanitaria finalizzata solo all'operatività e all'emergenza estromette dalla formazione protocollare. Per consentire a tutti i soggetti coinvolti di elaborare la quotidiana esperienza di liminalità che si trovano a condividere, la psicoterapeuta Lucia Aite alcuni anni fa ha promosso l'avvio, presso il Dipartimento di Neonatologia Medica e Chirurgica dell'Ospedale Bambino Gesù di Roma, di una pratica innovativa unica in Europa: i periodici «incontri a più voci» tra operatori e genitori, con il contributo di un bioeticista. L'efficacia del metodo dialogico che contempera sentire e pensare è testimoniata dai casi qui narrati, commentati da figure diverse, come bioeticisti, filosofi, psicologi.

Indice.
Prefazione di Marcello Orzalesi
Introduzione

I. Terapia Intensiva Neonatale: una terra di confine
Gli operatori tra sentire e pensare: una difficile integrazione - Uno spazio per gli operatori

II. Genitori e operatori a confronto con il limite
Testimonianze

C'è una speranza (Daniela Berardi) - «So 'mpicci» (Anna Claudia Cartoni)
Riflessioni a più voci
Il consueling prenatale e la delicata posizione dello specialista prima e dopo la nascita (Pietro Bagolan) - Diagnosi prenatale: c'è spazio per una consulenza etica? (Corrado Viafora

III. Eventi estremi in contiguità
Testimonianze

L'ultima ecografia (Francesca Nardi) - La morte a pochi minuti dalla nascita (Lucia Aite)
Riflessioni a più voci
A tu per tu con le emozioni (Livia Crozzoli) - Quando l'attesa è per sempre: i genitori colpiti da lutto prenatale

IV. L'incontro con il neonato sofferente
Testimonianze

Un contatto difficile (una psicologa) - «Aggiungi un po' di forza alla nostra forza» (una fisioterapista) - «Ogni mezz'ora che passa è una mezz'ora guadagnata» (Valentina Brusadin e Alessandro Paparoni)
Riflessioni a più voci
«Vedrò una cicogna?» (Chandra Livia Candiani) - Senza spazio né tempo (Chiara Rogora) - Riso amaro (Angelo Malinconico) - La cura degli operatori (Paola Tabarini)

V. Momenti estremi: tra solitudine e incertezza
Testimonianze

Tirarla fuori dalla morte (una neonatologa) - Salvare la vita è una reazione istintiva (un neonatolog) - «Non credo più che possa farcela» (Lucia Aite)
Riflessioni a più voci
L'onere di dire basta (Franca Benini) - La solitudine di chi cura (Pina Galeazzi) - Un novo linguaggio per i problemi etici nella Terapia Infantile Neonatale? (Eugenio Lecaldano)

VI. Quando le emozioni tracimano
Testimonianze

Un caso labirintico (Lucia Aite) - Una strada senza uscita (Lucia Aite)
Riflessioni a più voci
Tra il dire e il fare c'è di mezzo il... sentire (Anna Rita Ravenna) - «Irene oggi sta carina!» (Anna Claudia Cartoni) - Dilemmi etici: tra emozioni e decisioni (Maurizio Faggioni)

VII. I dubbi che tormentano l'operatore
Testimonianze

Non ci sono certezze assolute (Lucia Aite) - Quando la vita appare insopportabile (Lucia Aite) - Inchiodarlo alla vita (Lucia Aite)
Riflessioni a più voci
Etica in TIN (Sandro Spinsanti) - La costante di Fidia, o del logo della proporzione (Giuseppe R. Gristina) - Profili giuridici in relazione alle cure perinatali (Cecilio Carrara)

VIII. Lo spazio della speranza
Testimonianze

Tra speranze e illusioni (Lucia Aite) - Rapito da un sonno innaturale (Lucia Aite)
Riflessioni a più voci
Il diritto di sperare (Anna Maria Calò) - Tra paura e desiderio (Laura Campanello) - Le speranze di un istante (Chiara Serini) - I diversi colori della speranza (Maria Franca Coletti)

XIX. L'incontro-scontro con il limite
Testimonianza

Chiamata ostinatamente a vivere (un neonatologo)
Riflessioni a più voci
Un tempo per Chiara (Barbara Massimilla) - Vita sociale ed espressione (Paolo Quattrini) - Per la vita, ma non a tutti i costi (Corrado Viafora) - Sliding doors (Fernanda Manzo)

X. Nel territori8o della memoria
Testimonianza

«Ho fatto la mia parte» (un rianimatore)
Riflessioni a più voci
Al limite del senso (Romano Màdera) - Giovanni e la sua famiglia (Paola Drigo) - Relazioni di cura-relazioni di vita (Pia Massaglia)

XI. Un'esperienza innovativa: operatori e genitori in dialogo
Riflessioni a più voci

Un percorso da fare insieme (Cecilia Carrara) - Scelte difficili (Anna Claudia Cartoni) - Comunicare, decidere, curare: l'esperienza che nasce dall'ascolto e dal rispetto delle reciproche competenze tra operatori sanitari e genitori (Pietro Bagolan) - La consapevolezza dei limiti, la coscienza del dubbio, l'esperienza come memoria (Andrea Dotta) - Una vita diversa (Barbara Pallotta e Antonella Bianchi) - Bioetica in dialogo (Maurizio Faggioni)

Considerazioni conclusive
Ringraziamenti


 
 
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